コロナ禍における小児病棟と付き添い家族の現状と課題～家族の声から今、私たちにできることを考える～

NPO法人キープ・ママ・スマイリング(東京都中央区、理事長：光原ゆき)では、新型コロナウイルス感染症の感染拡大が始まった昨春より子どもの長期入院に付き添う母親や家族に対する緊急コロナ禍支援策を実施しており、現在も付き添い生活に必要な食料品や衛生用品、生活用品などを小児病棟の付き添い者に直接届ける「付き添い生活応援パック無償配布事業」を継続しております。

また、この活動に伴い、子どもの入院に付き添うご家族を応援するキャンペーン「Smiling Moms Days～毎日がハハッの日。」（5月9日／母の日～6月20日／父の日）を展開中で、このキャンペーンのイベントとして6月13日（日）に、オンラインシンポジウム「コロナ禍における小児病棟と付き添い家族の現状と課題～家族の声から今、私たちにできることを考える～」を開催いたします。

本シンポジウムは申込受付を開始しました。このご案内および本シンポジウムもぜひご取材いただき、貴メディアでお取り上げくださいますようお願い申し上げます。

＜テーマの背景とシンポジウムの目的＞

医療の進歩によって子どもの命が助かるようになった半面、入退院を繰り返す子どもたちが増えています。そして、子どもの入院に付き添い、病室に泊り込んで看護せざるを得ない保護者（特に母親）が存在します。母親はさまざまなケアを担う一方、その付き添い生活の環境は苛酷です。主食は売店で買うコンビニ食。夜は寝返りも打てないような狭くて硬い簡易ベッドで眠り、自分のことは後回しにして付き添っているうちに、次第に疲弊し、体調を崩すお母さんも少なくありません。

さらに新型コロナウイルス感染症の流行によって小児病棟の面会や外出に制限がかかり、家族で付き添いを交代することや食事のための外出や買い物もできなくなるなど保護者の負担は一段と増大しています。

本シンポジウムの第１部では、２つの調査報告をもとにコロナ禍以前と以降の付き添い生活の状況がどのように変化したのかについて検討します。
第２部では、３つの事例報告を通してコロナ禍における入院中の子どもとその家族への支援活動を紹介します。
そして第３部では、この分野の専門家にご登壇いただき、調査報告や事例報告も踏まえたうえで家族の切実な声からアフターコロナも見据えた付き添い家族への支援のあり方について話し合います。

多くの方に本シンポジウムに参加していただくことで、この課題に対する理解が深まり、よりよい支援につながることを期待しています。


＜実施概要＞

■開催日時：6月13日（日）13:30～15:30（13：20より入室開始）

■開催方法：Zoom　ウェビナー（申し込み後に事前登録URLをお送りします）

■対象者　：医療関係者、行政、患者支援者、患者家族、メディア関係者など関心のある方

■参加費　：無料

■定員　　：先着200名


＜プログラム＞

第1部　調査報告：子どもの長期入院に付き添う家族の実態調査
　調査１：入院中の子どもの家族の生活と支援に関する実態調査
　　　演者：小林京子先生（聖路加国際大学大学院小児看護学教授）
　調査２：コロナ禍の子どもの入院付き添い実態調査
　　　演者：光原ゆき（NPO法人キープ・ママ・スマイリング理事長）

第2部　事例報告：コロナ禍における付き添い家族への支援活動
　事例１：院内での連携～レストランから付き添い家族に食事を届ける
　　　　演者：松尾宗明（佐賀大学医学部小児科学教授）
　事例２：NPO団体との協働～オンラインツールを活用した親子への支援
　　　　演者：佐々木智子（札幌北楡病院看護科長）
　事例３：地域との協働～病児家族の応援団「ちあふぁみ！」が目指す世界（録画）
　　　　演者：柳町昌克（神奈川県立こども医療センター血液・腫瘍科医師）

第3部　パネルディスカッション 家族の声から今、私たちにできることを考えよう！
パネリスト ：横須賀とも子（神奈川県立こども医療センター血液・腫瘍科）
小林京子 （聖路加国際大学大学院看護学研究科小児看護学教授）
井上絵未　 （済生会横浜市東部病院こどもセンターCLS／前・チャイルド・ライフ・スペシャリスト協会会長）
山崎まどか　（前・厚生労働省健康局がん・疾病対策課相談支援専門官）
モデレーター：光原ゆき（NPO法人キープ・ママ・スマイリング理事長）

※シンポジウム終了後にメディア向け質疑応答の時間を設けます。

本シンポジウムは、人と企業を裏方で支えるグローバルコミュニケーションエージェンシー株式会社ネットワークコミュニケーションズ様（https://nwcom.jp/）のご協力のもと配信いたします。


＜申込方法＞
当団体の公式HPに掲載している申込フォームに必要事項をご記入のうえ、お申込みください。受付終了後、メールにて本シンポジウムのzoomウェビナー事前登録URLをお送りします。
https://momsmile.jp/6524/


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速報：＜調査報告＞コロナ禍での入院付き添い生活の実態と困り事
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当団体では本シンポジウムの開催にあたり、長期入院に付き添うご家族を対象に標題の調査を実施いたしました。その一部を速報としてお伝えします。調査の詳細につきましては、本シンポジウムの第1部にてご報告させていただきます。

＜本調査の概要＞

対象：2020年以降にお子さんがNICU・小児病棟に入院した経験を持つ家族
調査時期：2021年5月
調査方法：インターネット調査
有効回答数：188名（全国）

■回答者の背景

回答者のほとんどは母親で、「現在も入院中」と「すでに退院している」人が約半数ずつだった。
病児の年齢は1歳未満から15歳以上と幅広く、白血病をはじめとする小児がん、心疾患などを患う子どもが多いこともあり、3か月以上の長期入院者も全体の半数以上を占めていた（グラフ１）。



また、入院先はこども病院と大学病院が多かった。自宅から医療機関までの所要時間は、約半数が1時間以上と回答している。


■新型コロナウイルス感染症の感染拡大により起こった変化

小児病棟での面会時間・回数・人数、病棟からの外出を制限され、従来通りの面会ができなくなったと回答した人が多数いた。これらの制限に伴う子どもの変化としてはベッド上で過ごすしかないことからストレスがたまり、身体的（便秘、筋力の低下など）・精神的（不安感、イライラなど）影響のほか、点滴をかじる、カテーテルを触るといった問題行動もみられた。



一方、付き添う者（母親）への影響としては、体調不良、睡眠不足、栄養不足といった健康面でのトラブルが深刻（グラフ2、3、4）だった。食事や睡眠に対する支援を早急に行う必要があるものの、この状況は、コロナ以前と比べてもほとんど変わりがなく、これは普遍的な課題であると思われる。











このような状況の中、注目されるのは心の状態の悪化（グラフ5）である。付き添い者の交代が禁止された医療機関も多いことから母親一人に過度な負担がかかっており、精神的にも追い詰められていることが予想される。
また、母親が病院から出られないため、家に残してきたきょうだい児と接する時間が大幅に失われ、そのことによる悪影響を心配する母親の声も多かった。




「Smiling Moms Days～毎日がハハッの日。」について

入院中の子どもたちが早く回復するためにも「親が元気で、笑顔でいることが大切」です。一人でも多くの人に付き添い者の心身の健康支援の重要性を理解してもらうには、付き添いの現状をまず知っていただきたいと思っています。そして、支援の輪を広げていくことを目指し、今年は「母の日(5/9)」から「父の日(6/20)」までの6週間を付き添いママ&パパ応援キャンペーン期間とし「Smiling Moms Days～毎日がハハッの日。」を開催中。期間中は、缶詰を使った簡単付き添い食の調理動画の公開、オンラインによるミーティングやシンポジウムの開催、クラウドファンディングなど、さまざまなイベントを行います。




NPO法人キープ・ママ・スマイリング　団体概要

商号　　 ： 特定非営利活動法人キープ・ママ・スマイリング
代表者　 ： 理事長　光原ゆき
所在地　 ： 〒104-0061　東京都中央区銀座４−１３−１９銀林ビル４F
設立　　 ： 2014年11月
事業内容 ： 小児病棟に付き添い入院中の家族に対する食事、食


等の提供事業、病児や発達がゆっくりな子どもの子育てに関する支援事業、普及啓発活動

URL： https://momsmile.jp
： https://www.facebook.com/keepmomssmiling/
： https://www.instagram.com/keep_moms_smiling/
： https://twitter.com/momsmilejp

沿革 ：
2014年11月　設立
2015年7月　ドナルド・マクドナルド・ハウスせたがやでミールプログラム (夕食の提供)を開始
2018年1月　聖路加国際病院小児病棟に昼食用のお弁当の提供を開始
2019年4月　全国の小児病棟で子どもの入院に付き添う家族へ美味しいごはん(ミール缶)を届ける「ミールdeスマイリング」プロジェクト開始
2019年11月　佐賀大学医学部附属病院小児病棟でミール缶詰配布開始
2020年10月　全国の小児病棟で子どもの長期入院に付き添うご家族へ付き添い生活応援パック無償配布事業を開始



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